当毛的母亲能记起一些旧日的记忆时,黄艳会感到一阵喜悦。

54岁的黄艳已经接受了母亲忘我的事实。当她要给妈妈存放夏装的时候,妈妈会把她当成一个闯进自己家的陌生人。“我家没人的时候你为什么要来?谁知道你会做什么?”

是的,黄艳,我母亲的记忆正在慢慢恢复到零。老年痴呆症把我妈的记忆打乱成碎片。她形容母亲的病是“时而清醒,时而糊涂”。

住在河南的洪杰也有同样的感受。她父亲患老年痴呆症六年,她意识到病程发展太快。因为父亲生活不能自理,她把新开的面馆关了,差不多六年没出去打工。

红姐正在庆祝她父亲的生日。图/由受访者提供

9月21日是老年痴呆症日。根据国家卫生健康委员会公布的数据,我国60岁及以上人群中,约有1000万老年痴呆症患者。阿尔茨海默病是老年痴呆症中最重要的一种。根据国际阿尔茨海默病协会的数据,全球患病人群年轻化,一般发病年龄由65岁提前至55岁。

对于这些老年痴呆症患者的家属来说,看着自己的亲人承受痛苦,却又无能为力,是最让他们痛苦的事情。

母亲生病后,黄艳拍摄了100多段视频,记录她和母亲的生活。这成了她的三陪日记。黄艳教她母亲记住名字的含义,并一遍又一遍地和她谈论过去的故事。对她来说,没有办法逆转老年痴呆症。她能做的就是延缓妈妈的遗忘。

在和父亲相处的过程中,红姐意识到了很多以前被忽略的细节。母亲去世后,父亲过得很孤独。

“我妈2004年去世,到我爸得病已经12年了。我无法想象在这12年里,他该有多孤独。母亲去世后,我从未远离过他,但这些细节都被忽略了。”红姐说。

以下是和红姐的自述。

黄艳:我母亲患老年痴呆症已经三年了。

医生说对这种疾病无能为力。

以前听说过老年痴呆症,没想到会发生在我妈身上。

三年前,我妈妈出了车祸,腿断了。从此,她不得不依靠拐杖。记性越来越差,这两年更是越来越差。

刚开始她开始忘事,反应有点慢。吃饭的时候,她只是拿了筷子,很快就叫我们去拿。后来我妈开始认人了。我们的邻居已经50多岁了,他们已经在一起生活了很多年。她说她80岁了。从那以后,她甚至都不认识我了。我们三姐妹,我问她我是哪一个,她把我们三姐妹的名字一个一个说了出来。

我带她去医院,医生说是老年痴呆症,给我们开了点药。当时他直截了当地告诉我们,这种病没有办法治疗。

这是黄艳的母亲毛君首次患老年痴呆症前的照片。图/由受访者提供

我妈的状态,时而清醒,时而迷茫。当她醒着的时候,她能记起60多年前的故事。她记得老房子和我的父亲。有时候我和她聊天,她能回忆起她和我父亲谈恋爱的时候,他们走了100多里路,来到我父亲工作的印刷厂。

我父亲早死了,50年前。那我妹妹就9岁了,我也4岁了。我妹妹还在我妈肚子里。母亲独自抚养我们三个姐妹。

我妈妈是一个勤劳能干的人。起初,她做售货员,每月只挣十美元。当她去上班时,她背着我妹妹。一天十个小时下来,妹妹的脚都肿了。晚上回家,我和妈妈帮妹妹烫脚。小脚丫肿的跟包子一样大。

其他时候,妈妈会去山上捡柴火,挖红薯,为了找点吃的,不让大家饿着。

我妈去小吃店卖货,开书店,在酱油厂当工人。后来她下岗了,回家开了一家奶茶店。奶茶店不景气时,她改做小百货生意,摆摊卖衣服裤子,直到80岁。

她努力工作,攒钱供我们三个姐妹读书。我和妹妹高中毕业,妹妹初中毕业。在那个年代,供养三个孩子生活和学习是非常困难的。

我们叫她不要做,她也说要用脑子,没必要。她经常跟我们说,每天挣一分钱,不如家里有个女儿。

病后,她会想起以前在小吃店卖卤菜的日子。当时她要挑一担卤菜,走20里路到村里去卖。有一次,我妈突然哭了,说想起担子掉了,红烧肉洒了一地。当我们听到这件事时,我们都感到非常难过。

[2]母亲忘记了我们三个姐妹。

现在,我和老公每天都在照顾我妈。我今年也54岁了。以前在社区工作,业余时间和老公一起去景点卖纪念品。我妈生病后,我24小时陪在她身边,生意也毁了。

我和老公轮流给我妈做饭,倒便盆,给她洗脸。我妈会忘记有没有洗过脸,吃过饭。你问她洗了脸没有,她说洗了,可是一摸脸盆毛巾,发现是干的。

现在发生的事,她一转头就忘了。尤其是上厕所,她一天要上二三十次厕所。一出厕所门,她就忘了,又要上厕所。我怕她在卫生间摔倒,就让她数豌豆。这可以分散她的注意力,移动她的手指。但是她一般拿起来半个小时,然后就哭出来了。

她生病后,她母亲似乎变了一个人。过去,她不是一个爱吵闹的人。除非有人欺负她或者我们三姐妹,否则她会和别人没完没了地争论。现在因为这个病,她的情绪波动很大,变得很暴躁。夏天我帮她洗澡,她不配合。她想骂我,打我,用水泼我,我全身都湿透了。

她也会出现幻听。有一次老公在外面打工,我妈吵着要出去。她说有人在外面打架死了,我老公被打死了。她必须去看看。如果我告诉她不是这样的,她就会对我刻薄,骂我,特别难听。

有时候,我觉得她像家里的门卫。她每天都要控制电和门,她总是让我们关上门,不要让任何人进来偷东西。因为她经常要上厕所,我总是把所有的灯都打开,怕她摔倒。结果我一转头,她又把它们关了。

妈妈还有一个习惯——爱藏卫生纸。每次我们刚拿出一卷纸,她一会儿就给你写完了,到处藏,却忘了藏在哪里。她只是怕下次上厕所没纸了。所以我现在只能时不时的盯着马桶看,看到她藏纸就多给她一打。

我每天晚上都和妈妈一起睡。她总是在凌晨3点开始制造噪音,试图起床吃早餐。我说,妈,我再睡会儿。吃晚饭太早了。她吵着要你做早餐,根本睡不着。其实我每天头都晕。有一段时间,我觉得自己的心智透支了。然后,我们姐妹会轮流回来陪她睡觉。他们还有一大家人要照顾,我姐姐还要开车30英里到我家。

吵吵闹闹的晚上,我妈会提去看看她叔叔,一个去世多年的老人。我们解释过了。她不听,她大喊大叫,制造噪音。她说要回老家毛家渡找亲戚。

这是毛杜佳。她忘记了她的家。我们母女在这里生活了很多年,从来没有分开过。

两三个月,我天天陪着她回忆。也许我只是今天想起了一些事情,明天就忘记了。我每天都给她暗示,一遍又一遍的给她讲过去的故事,有时候她的记忆也能恢复。

我母亲记得她的名字,但忘记了它的起源。我会经常教妈妈提醒她名字的含义。

她的名字叫毛。她是一家之主,所以人们叫她储君。她还有一个昵称,于震。我问她为什么选这个名字,她不记得了。我教她,她的名字是她爷爷取的,因为三代都没有女孩,我妈妈是第一个女孩,所以我爷爷视她如珍宝。

黄艳告诉她母亲她名字的由来。图/视频截图

她也忘记了我们三个姐妹和我们的名字。

我跟我妈说我姐叫黄蓉,因为我爸在成都工作,也就是成都,他们在那里生了他们姐。我的名字是黄艳。我出生在三月,燕子来的季节。我妹妹叫黄晓,因为我妈怀我妹妹的时候,是在为她爸守孝,是“孝”的谐音。

直到现在,我妈还是想不起我是谁。她经常让我叫她“艾毅”(四川话是“阿姨”的意思),不让我叫“妈妈”。我妈一直说我是她外甥女,不是她亲生的,是她接的我。

我不会为她难过或生气。因为我知道妈妈生病了,难过只是难过。她得了这种病。

【3】我妈成了村里的“网络名人的婆婆”。

从今年5月份开始,我开始拍我和妈妈的照片,每一张都是真实发生在妈妈身上的故事。有时候回头看这100多个视频,会流泪,百感交集。我做这些视频就是为了留下我妈的印记。趁着妈妈的记忆渐渐淡去,给自己留点念想。

我父亲去世时,什么也没留下。

谁知,这些视频相当受欢迎,视频播放量达到400万。我妈成了我们村的“网络名人的婆婆”。现在她像个孩子。她以前不爱说话,现在生病了,更爱说话了。有时候我打不过她。网友说她是个聪明又笨的婆婆。

黄艳制作了100多个关于她母亲的短片。图/短视频平台截图

有评论说我妈过得很好,我们也很照顾她。当我看到“享受幸福”这个词的时候,我感到心疼和难过。我不认为她玩得开心。她承受了太多痛苦。有时候我觉得她挺可怜的,因为她开始生病了,她自己都不知道,然后就不认识我们了。

很多人来找我咨询如何照顾老年痴呆症患者。我的建议是多和他们聊聊天,聊聊天,回忆一下过去,听他们说说过去,免得以后有遗憾。

我曾经有一个愿望就是带我妈去旅行,我妈也有这个愿望,但是谁知道世事难料,我妈却得了这个病。

前段时间,我妈的病突然很严重,不能走路,也不能说话。后来,她吃了一些药才好起来。结果今年四川很热。她没有吃我做的鲫鱼汤和炖猪蹄。那几天,我很担心妈妈过不了夏天。

还好,夏天结束了。

红姐:父亲患老年痴呆症6年。

[1]我爸爸用毛巾把月饼包起来给我。

我的父亲在2016年被诊断出患有老年痴呆症,当时他76岁。

他之前一个人住,记忆力不太好,说话重复。我带他去检查身体。医生说是小脑萎缩,除了老年痴呆症,还有点精神分裂。医生说这种病目前没有特别有效的药,并建议患者保持舒适的心情,没事的时候和别人聊聊天。

那时候我最多10天去他家一次,给他吃点东西,给他洗衣服,就这样不停的来回跑。有一次冬天下雪,我们去帮他扫家里的雪。他突然跟我说他晚上睡不着,很害怕,我就把他接过来跟我们一起住。

一开始,他晚上会有幻想。我们以为是梦,没太在意。过了一个月,突然变得很严重。24小时不吃不喝,脑子像马达一样不停转动。我已经喂了10天了,把面条和米饭磨成了碎片。我会在他说话的时候送一些进去,如果我喂他,他会揍你的。医生开了安眠药,他特别烦躁的时候就吃点。

他生病的时候是冬天。我们这里没有暖气,天气非常冷。如果他不睡觉,你必须陪着他,把他拉进屋里和他说话。他坐了一会儿,然后去睡觉了。在你睡着之前,他又起床了。你买不起。你不能把他一个人留在冰天雪地里。如果他被冷冻了呢?

我最怕的是冬天。我每晚至少要起床三四次。好在夏天,他最多在院子里待一会儿,不用担心他。但是暑假的时候很热。中午过后,几乎所有人都在屋里。他不得不出去。我不想让他出去,所以我把门锁上了。他在院子里来回走动。钥匙院里的太阳也很热。我把他拉回屋里,他急着要打人。

最近两年,病情稳定了一点,有时迷茫,有时清醒。迷茫的时候,半夜不睡觉。我拿着一根棍子,生活在我想象的世界里。哭一会儿就好了,然后再笑,笑得很开心。他心情不好。如果你问他在哭什么,他也说不出来。如果他不开心,他就会想哭。

有时候连我都认不出来,说胡话,想他妈,说一些他小伙伴的名字,很多都没了。但是不管他有多迷茫,他记得他有个女儿,记得我喜欢吃的东西,记得我小时候发生的很多事情。

9月12日晚上,中秋节已经过去了。我睡到半夜,听见他敲门。现在是深秋,晚上比较凉,我就起来劝他回屋睡觉。一出来就看到他拿着一条裹着月饼的毛巾站在门口。我问他为什么半夜不睡觉。他说他要出去给红色送月饼,红色是我的名字。迷茫的时候他什么好吃的都不肯吃,说要给我带。

送月饼给爸爸,红姐。图/由受访者提供

【2】我被父亲收养,家里所有好吃的都留给了我。

他到我们家以后我就一直在家照顾他,别的什么都不做。

他生病的时候,我刚开了一家面馆,花光了所有积蓄,借了一些钱。老公说生意还可以,所以你要想办法送我爸去养老院。我也想过,花了这么多钱,还欠着债。过完年,我找了三四家养老院,没有一家接收,说是需要我留在这里,一边照顾,一边治疗。

我又送他去精神病院,他住了三天。医生给我打电话说不行,生活不能自理,不知道排队吃饭,随地大小便,不能带他回去。

那时候面馆没转的时候特别纠结,哭了一天一夜。

我父亲是个非常悲惨的人。他有很多兄弟姐妹,我爷爷年轻的时候就走了。他是老大,这些兄弟姐妹都是我奶奶带大的。最后他们每个人都成了一家人。

他被介绍给我妈的时候,我妈得了一场大病。印象中,我妈梳头的时候连头都够不到。他们一辈子没有孩子,直到四十多岁才收养了我。我爸跟我说,一个家庭接连生了好几个女孩,想要个男孩,就把我扔了。

自从我来到他们家,我就成了他们家的一员。那时候,我很穷。我家来了个亲戚,拿什么都舍不得吃,每一口好吃的都会粘着我。

我妈妈去世的时候,我不在家。她走后,我觉得特别亏欠他们,就想着孝敬父亲,却没有好好照顾。

我爸把我养大,我被他们收养了。当初他什么都好给我,现在他病了,我不能丢下他一个人挣钱。我跟老公说把面馆转让出去,亏了还能多赚点钱。老公说尊重我的选择,以后他也会参与。

我有一双儿女。现在的孩子越来越大,花钱的地方也越来越多。今年5月,有超市在做促销活动。从5月1日到7日,他们可以工作7天,每天80元。我认为7天不算太长。中午可以回家给我爸做饭,然后我就走了。我可以赚一点。

红姐爸爸和孙女合影。图/由受访者提供

一开始,还挺好的。天天把他锁在家里,回来就没事了。有一次,不知道什么原因,回来的时候看到他躺在地上,我吓坏了。我赶紧给老公打电话。他从工地回来,叫我不要去。他说因为他赚了一点钱,如果莫名其妙的把老人扔出去,他会更痛苦,所以我现在一直在家陪着他。

很多人不理解,说我可以送他去养老院。说实话,我舍不得,再苦也舍不得。有时候在网上搜老年痴呆症,看到后期症状就害怕。这种病的晚期非常痛苦。我只想放慢这个过程,至少能得到一些心理上的安慰。

不管我父亲病得多严重,我都想尽可能地照顾他。这些年来我一直很努力,希望他少受些苦。好在除了迷糊,他身体一直很好,只是这个病太折磨人了。最痛苦的是你看着他痛苦却无能为力。

【3】我无法想象这12年他有多孤独。

我发现这个患者群体真的很庞大。希望在有效的药出来之前,家属在照顾的时候一定要心存感激,不然会着急,肯定照顾不了病人。

一开始我受不了父亲的吵闹,会精神崩溃。当我忍不住的时候,我会和他一起焦虑,语言也会不愉快。有时候我会对他大喊大叫,然后我会哭。哭完之后,我会后悔两天,想自己怎么又吼他了。

时间长了,我就知道怎么处理任何情况了。这两年,他吵的时候我都不理他。当他心情不好,发脾气的时候,不要劝他,不要跟他讲道理,不要阻止他。看着他就行,只要没有危险行为就行。等这个时期过去了,他的情绪会更稳定。

等他稳定了,你可以再找他聊聊,问问他渴不渴,饿不饿,轻声细语。他会更听话,跟着你的想法走,病情慢慢发展。不要为他的情绪焦虑。之后你会崩溃,他的情绪会变得更加暴躁,病情会越来越严重。

他出门你得跟着他,因为他找不到家了。我们家在农村,平时有个小院。有时候我不能24小时盯着他。我一不小心,他就出去拔我邻居种的花花草草。他在我们家住了六年,所有的邻居都认识他。如果他不带我出去,邻居会打电话给我。他们知道我父亲有这个病,对我们比较宽容。

如果我有事要出去,我会把他锁在家里。他肯定不想被关起来,但是没办法。我去菜场买菜的时候会拉着他。如果我上了孩子的学校,拉他肯定不方便。

我觉得这个病和个人性格有关,比如孤僻。他们内心是孤独的,更容易得这种病。如果她们中年丧偶,概率会更高。突然妻子去世,儿女有了自己的事情。如果他不想告诉别人他在想什么,他就会变得沮丧并生病。

我父亲就是这样。他和我妈感情很深,长期互相帮助。我妈去世后,如果不是我,他早就跟我妈走了,因为他这辈子没什么思想。我爸不迷茫的时候,总说你结婚了,有两个孩子了,生活越来越好了。如果有一天我走了,最好告诉你妈妈。

他得了这个病之后,偶尔清醒的时候会笑着说“真好”。我当时不明白这是什么意思,但是看了一部电影,突然觉得如果不是我,他也不会坚持那么久。2004年母亲去世,父亲患病之间有12年。我无法想象在这12年里,他该有多孤独。母亲去世后,我从未远离过他,但这些细节都被忽略了。

九记者万轩曾宪文

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